Ankara’da bir araya gelen SMA hastası çocukların ailelerinin Meclis önünde açıklama yapması “pandemi” gerekçesiyle engellendi.
Aileler adına açıklama yapan Kamile Kurt, Sağlık Bakanlığı’nın “ilacını alamayan SMA hastası yoktur” şeklindeki açıklamasının gerçeği yansıtmadığını belirterek, iki aydan uzun bir süredir ilaç tedarikinin tamamen durduğunu belirtti.
Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı olan çocukların aileleri Ankara’da bir araya geldi. Meclis’in Çankaya Kapısı önünde bir araya gelerek burada açıklama yapmak isteyen aileler, “pandemi” gerekçesiyle polis tarafından uzaklaştırıldı.
Bunun üzerine Ulus meydanında bir araya gelen aileler, burada açıklama yaptı. Açıklamada, SMA Tip 1 hastası çocukların fotoğrafları ve taleplerinin yer aldığı dövizleri taşıyan aileler, Zolgensma ilacının Türkiye’ye getirilmesini istedi.
Kızı SMA hastalığından yaşamını yitiren Antalya SMA ve Genetik Hastalıklarla Mücadele Derneği Başkanı Kamile Kurt, son günlerde SMA hastalarının tüm ilaçlarını sorunsuz aldığına işaret etti. Ancak yapılan kampanyaların uygun olmadığı şeklinde yayınlanan haberlerin ailelerde derin üzüntüye neden olduğunu belirten Kurt, bunun üzerine açıklama yapmak durumunda kaldıklarını söyledi.
‘İki aydan uzun bir süre ilaç tedariki tamamen durdu’
Türkiye’de uygulanan, nusinersen aktif maddeli SMA ilacının istisnasız her 4 aylık periyotlarla alınması gerektiğinin altını çizen Kurt, “Ancak çocuklarımızın yarısından fazlası hiçbir zaman öngörülen sürelerde ilacını alamadı. Çocuklarımız pandemi şartlarında fizik tedavi gibi destekleyici çalışmalardan uzak kaldığı gibi iki aydan uzun bir süre ilaç tedariki tamamen durdu.” diye konuştu.
‘Sağlık Bakanlığı’nın açıklaması gerçeği yansıtmıyor’
Sağlık Bakanlığı’nın “ilacını alamayan SMA hastası yoktur” şeklindeki açıklamalarının gerçeği yansıtmadığını dile getiren Kurt, şu ifadeleri kullandı:
“SMA hastalarına ülkemizde başarıyla uygulandığı söylenen bu ilacın 4’üncü dozundan sonraki verilecek dozları için fizik puanlama testinde sürekli artış beklenmektedir. Oysa bu hastalıkta çocuklarımızın durumlarının stabil kalmasının dahi çok büyük bir ilerleme olduğu bilim kurulumuzca da kabul edilmiş bir gerçektir.”
‘Ülkemizde uygulanan tedavilerin yeterli olduğu görüşüne katılmıyoruz’
Gen tedavisinin Amerika Birleşik Devletleri (ABD), Avrupa ülkeleri, Japonya, Dubai gibi ülkelerde uygulanmaya başlandığına işaret eden Kurt, yetkililere şöyle seslendi:
“750’den fazla SMA hastası bu tedaviyi almıştır. Faz 3 çalışmalarını tamamlamış bu ilaç için deneme aşamasında olduğunun söylenmesi bilim kurallarına aykırıdır. Bakanlık tarafından ülkemizde uygulanan tedavilerin yeterli olduğu görüşüne bu nedenle katılmıyoruz.”
MA – ANKARA
